Zostawiłam dla ciebie wszystko, a ciebie nie ma…

Joanna Ćwiek
Joanna Ćwiek
16 października 2016
Fot. iStock/ lofilolo
 

Rzucić wszystko i jechać w Bieszczady – ciekawe czy jest ktoś, kto o tym nie marzy. Ja też marzyłam. Przez całe lata harówki w korporacji.

Pracę zaczęłam na początku lat dziewięćdziesiątych. O takich jak ja mówiło się wówczas: „złote pokolenie”. Po transformacji pojawiły się w Polsce zagraniczne korporacje. Roboty było mnóstwo. My, młodzi po studiach, znający języki doskonale się do niej nadawaliśmy. Nie mieliśmy co prawda ani wiedzy o biznesie ani doświadczenia, ale wtedy w Polsce nikt go nie miał. Młode wilki. Krążyły opowieści o tym, jak wciągamy amfetaminę przez rurkę ze stuzłotowego banknotu. Czy to prawda? Ja nie wciągałam, ale fakt, na brak pieniędzy nie narzekałam. Kupiłam piękne, trzypokojowe mieszkanie na warszawskiej Ochocie. W starej kamienicy. Miało ponad 3 metry wysokości i fantastyczne, ogromne okna.  

Pracowałam najpierw w modnej wówczas reklamie. Wymyślałam hasła, które dziś weszły do języka potocznego. Potem dostałam pracę w dużym koncernie medialnym. Poza kasą przyszło także rozpoznawalne nazwisko.

I wtedy się zakochałam. Maćka poznałam banalnie – na wakacjach. Pojechałam sama nad morze. Choć  pracowałam z dużą grupą ludzi, miałam znajomych i kilka razy w tygodniu dostawałam zaproszenia na naprawdę wypasione imprezy, to przyjaciół nie miałam.

Maciek był wówczas dla mnie przepustką do innego świata, za którym tęskniłam. Był na wakacjach z przyjaciółmi, mieszkali na polu namiotowym w Dębkach. Nie mieli za bardzo pieniędzy, oszczędzali. Maciek pracował w urzędzie w podwarszawskiej miejscowości. Mówił wprost, że wyścig szczurów go nie interesuje. Z tych wakacji wróciłam już w ciąży. Bliźniaczej.

Potem wszystko potoczyło się szybko. Ślub, narodziny chłopców i jak się okazało przypadkowy mąż w moim pięknym, zakredytowanym mieszkaniu.

I wtedy pieniądze stały się problemem. Urzędnicza pensja na życie nie wystarczała, więc musiałam wrócić do pracy. Z dziećmi został mąż.

Dziś, z perspektywy czasu myślę, że to był błąd. Facet musi być odpowiedzialny za rodzinę, nawet jakby miał ulice zamiatać. Mój mąż nie był, był za to bardzo kochliwy. Po kolejnej zdradzie z rzędu wystawiłam panu za drzwi walizki, gdy chłopcy byli w pierwszej klasie. Od tamtej pory w wychowaniu dzieci pomagała mi mama.

Byłam sama, nie chciałam się z nikim wziąć. Nie miałam też czasu, bo samotne wychowywanie dwóch chłopców nie jest łatwe. Pracowałam często w nocy, spałam w dziwnych godzinach, czasu na imprezy nie było, opłaty rosły. Od brzydzącego się wyścigiem szczurów było męża nie dało się wyegzekwować alimentów. Na te z funduszu alimentacyjnego nie miałam szans.

Mam dwóch wspaniałych synów, teraz już po studiach. Odetchnęłam, bo obaj najpierw dostali stypendia, potem pracę. Mieszkanie udało mi się spłacić.

I wtedy znów się zakochałam. Redakcja wysłała mnie na konferencję poświęconą ekologii. Nudziłam się jak mops, ale musiałam tam być. Obok mnie siedział facet, ekolog. Opowiadał jak walczy o przyrodę. Patrzyłam na niego jak na wariata, który przykuwa się do drzewa łańcuchami.

Fakt, gdy się coś działo brał śpiwór i jechał walczyć o słuszną sprawę, ale na co dzień robił ekspertyzy na zlecenie dużych firm i instytucji. Zrobił doktorat, przygotowywał habilitację. Przy moim byłym mężu był tytanem pracy.

Piotr był sam, po rozwodzie. Dzieci nie miał.

Wszystko byłoby piękne, gdyby nie to, że mieszkał w Bieszczadach. Nie oszukujmy się – to było totalne zadupie. Trzeba było palić w piecu i rąbać drewno na opał. Zimą samochodem się do jego domu nie dojechało. Przebijał się tylko quad.

Przez pierwszy rok znajomości żyliśmy w trasie. W piątek po pracy wsiadałam do nocnego pociągu i rano byłam u niego. Po warszawskim kurzu i stresie trafiałam nagle na wakacje, w cudownym miejscu, ze świetnym facetem. Pierwszy raz od chyba piętnastu lat ważne było to, bym była szczęśliwa.

Coraz częściej myślałam, że jadąc do niego, wracam do domu. Nie chciało mi się wyjeżdżać do Warszawy. Piotr zaproponował ślub. Nie wahałam się zbyt długo, zdecydowałam się postawić wszystko na jedną kartę. W redakcji była właśnie reorganizacja, bo kryzys. Pensję ścięto mi prawie o 40 proc. Mało, by utrzymać w Warszawie moje duże mieszkanie.

Sprzedałam je. W sumie i tak nie miał kto w nim mieszkać. Złożyłam wypowiedzenie i dogadałam się z kilkoma firmami na współpracę. Internet we wsi w Bieszczadach działał jako tako, ale doszłam do wniosku, że jakoś to będzie. Życie na wsi jest nieporównywalnie tańsze, jesteśmy we dwoje, poradzimy sobie.

Ślub wzięliśmy tak szybko jak się dało, we wrześniu 2012 r. Początkowo wszystko układało się dobrze. Byłam spokojna, szczęśliwa, miałam świetnego faceta, przyjeżdżało do nas wielu mądrych i niebanalnych ludzi, miałam coraz więcej zleceń, ale też i czasu na to, by obserwować zwierzęta i ptaki. Bardzo ciężkie były zimy, ale zaprawiony w bieszczadzkich bojach małżonek wiedział, jak to zrobić, bym jak nie odczuła tych niedogodności.

Wszystko się zawaliło wiosną tego roku. Piotr przeziębił się w lesie, przyplątało się zapalenie płuc. Nie przechodziło, więc zaczęliśmy szukać przyczyny.

Czy to nie ironia losu, żeby u faceta żyjącego od lat w Bieszczadach zdiagnozowano raka płuc?  Z przerzutami do szpiku i kości. Wyrok usłyszeliśmy przed samym majowym weekendem.

Stanęłam na głowie, uruchomiłam wszystkie warszawskie kontakty. Nie wiem, czy mogłam zrobić więcej, czasami myślę, że tak. Wszędzie słyszałam, że nowotwór jest galopujący, że została tylko opieka paliatywna. „To nie potrwa długo” – słyszałam od lekarzy. Piotr umarł 12 sierpnia 2016 r.

Pochowałam go blisko, chociaż jego rodzina nalegała, by trafił na cmentarz w rodzinnym miasteczku. Pochodził z Pomorza Zachodniego.

Tłumaczyłam jego matce, że chce mieć go blisko. Rozumiała, ale też tłumaczyła mi, że ja na pewno wrócę do Warszawy, bo co będę sama robiła na tym Podkarpaciu. I jak ja sobie poradzę tu sama.

Ona bała się, że jego grób będzie zaniedbany, że nikt się nim nie zajmie.

Ale ja nie mam dokąd wracać, a nie chcę obciążać sobą dzieci. Stałej pracy nie mam, mieszkania już też nie. Ale tu też nic, poza naszym domem,  nie mam. Są dni, kiedy z nikim nawet nie rozmawiam, bo nie mam się do kogo odezwać.

W górach zaczął padać śnieg. Idzie zima. Boję się.


„Dziś mam nadzieję, że moja córka będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona. To nasz wieloetapowy wyścig”

Ewa Raczyńska
Ewa Raczyńska
16 października 2016
Arch. prywatne/Hania, Maja, Bartek
 

Jego raj na ziemi, to dwie córki, narzeczona, pies i praca. Kocha to, co najważniejsze w jego życiu jednakową choć różną miłością. Bartosz Raj jest po pierwsze ojcem, po drugie kochającym facetem, a po trzecie ogromnym fanem sportu, co doprowadziło go do szefowania redakcji sport.pl. Zdradza tajemnicę, że koledzy z jego redakcji marzą o pisaniu horoskopów, nie pytałam czy z fusów kawy wróżą wyniki meczów. Spytałam o jego córki – młodszą siedmioletnią rezolutną Maję i dziesięcioletnią Hanię, która od pięciu lat zmaga się z nowotworem mózgu i centralnego układu nerwowego. Dziecko i choroba. Ojciec i córka. Wieloetapowy wyścig – jak mówi Bartek, którego mety nie widać, a oni mimo wszystko biegną dalej i walczą, nawet gdy zawodnik jest bardzo, bardzo zmęczony.Z miłości do córek i ze szczęścia, które daje mu bycie tatą założył bloga , który absolutnie nie miał być o chorobach…

Ewa Raczyńska:Od początku mówiłeś Hani, na co choruje, z czym przyszło wam się zmagać?

Bartosz Raj: Hania miała pięć lat, gdy dowiedzieliśmy się, że jest chora. Nie zastanawiałem się, czy jest za mała, żeby wiedzieć. Znam osoby, które nic dzieciom w tym wieku nie mówią nazywając to ogólnie chorobą, którą trzeba wyleczyć. Ja starałem się być z Hanią szczery, ale na pewnych etapach nie mówiłem jej wszystkiego. Tak jak na początku nie wspomniałem o zagrożeniu życia, ale też nigdy nie ukrywałem przed Hanią, że ma nowotwór. Dość mocno utkwiła mi w pamięci pewna rozmowa z moimi córkami. Jechaliśmy samochodem, Hania siedziała z przodu, Maja z tyłu. Maja nas zaskoczyła, bo kiedy w radiu zapytano, jak nazywa się siódma planeta od słońca, natychmiast odpowiedziała, że Uran. A zaraz po tym Hania spytała: „Czy moja choroba jest chorobą śmiertelną?”. Pamiętam to tak doskonale, bo nim dojechaliśmy do czerwonego światła w miejscowości Zgorzała, powiedziałem, że tak, że nowotwór to jest czasami choroba śmiertelna.

Nigdy do tej rozmowy się nie przygotowywałem. Ale wtedy to była taka kawa na ławę. Że nowotwory są różne, bardziej lub mniej złośliwe, większe i mniejsze… Hania nie drążyła tematu.

Zakończyłem dwoma zdaniami: „To nie jest twoja historia, twoją chorobę się leczy, ona nie zabija – takie jest też zdanie onkologów. To nie jest twoja wina”.

Nie wiem, skąd mi się to wzięło. Jakoś poczułem, że muszę jej powiedzieć, że to nie jej wina. Chociaż ona nigdy się za to nie obwiniała. Ja pewnie bardziej…

Arch. prywatne/Hania, Maja, Bartek

Arch. prywatne/Hania, Maja, Bartek

Obwiniałeś się o chorobę Hani?

Myślę sobie czasami, że może powinienem wcześniej zareagować… Im bardziej ją ta choroba dotyka, tym częściej do tego wracam. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jest to idiotyczne myślenie, że czasu się nie wróci, że nie zrobiłem nic złego, że to nie jest tak, że czegoś nie dopilnowałem, bo zająłem się sobą. Ale jest k*rwa taka myśl, że może gdybym jej zbadał krew w wieku 4 lat porządniej…

Ale dziecka się nie bada, kiedy nie trzeba, dziecko się bada, kiedy wymiotuje dłużej niż trzy tygodnie. Z dzieckiem idzie się do zwykłego lekarza, do łba by mi nie przyszło, zrobić dziecku rezonans z kontrastem.

Nie jesteś lekarzem…

Wiem. Ale dopada mnie myśl, że gdyby przez jakiś przypadek… Wiesz, półtora roku przed postawieniem diagnozy, trafiłem z Hanią do lekarza, który miał pełne prawo i podstawę, żeby jej zrobić rezonans z kontrastem. Gdyby tak się stało być może, nie mówię, żeby tak było, ale być może wszystko potoczyłoby się inaczej, łagodniej dla Hani, bez tak dużego cierpienia i bólu. Być może ten gad w niej zostałby złapany przed tym, nim zaczął ją rozpieprzać od środka, może nie byłoby potrzeby operacji. Może wcześniej zaczęłoby się leczenie i skończyło, nim zaczęłaby dojrzewać.

Dzisiaj wiem, że nowotwór to nie jest choroba jedna na dziesięć milionów. To jest choroba absolutnie powszechna. I gdy do specjalisty z kilkudziesięcioma latami praktyki trafia ojciec mówiąc, że dziecko się potyka na prostej drodze i nie wie, co się z dzieckiem dzieje, to robimy rezonans! Mam o to do siebie żal, bo być może jakiś bardziej czujny rodzic, by zareagował, by drążył, naciskał. A ja, i nie tylko ja, uwierzyłem, że skoro lekarz doświadczony mówi, że to skolioza i mamy przyjść za rok na konsultację, to wie, co mówi. Tyle, że my za rok nie przyszyliśmy, bo termin wizyty wyznaczono na koniec lutego, a Hania kilka dni wcześniej była już w Centrum Zdrowia Dziecka ze zdiagnozowanym nowotworem. To był zmarnowany rok, rok który mnie najbardziej boli. I teraz, kiedy sobie przypominam, jak przez mgłę te jej potykania się, te jej skrzywione plecki… Eh.

A cała paranoja polegała na tym, że kiedy Hania zaczęła w lutym 2012 roku wymiotować, trafiliśmy do może trzech pediatrów. Jeden rotawirus, drugi rotawirus, trzeci, że może coś innego. Syropki, antybiotyk. I dopiero jakaś młoda lekarka spod Warszawy powiedziała mamie Hani: „Wie Pani, gdyby to było moje dziecko, zrobiłabym jej tomografię głowy”. Młoda lekarka, której zapaliła się czerwona lampka…

Arch. prywatne/Hania, Maja, Bartek

Arch. prywatne/Hania, Maja, Bartek

Mówi się, że rodzice gówno wiedzą, że na siłę chcą znaleźć chorobę u dziecka, a ja byłem osobą, która na siłę tej choroby znaleźć nie chciała. To moje umowne motto bloga: nie będę pisał o chorobach. Kiedy ktoś wspomniał, że może Hania będzie musiała mieć operację kręgosłupa, odpowiedziałem: „Zwariowałeś, jaka operacja kręgosłupa? Ona rośnie, wyprostuje się”. A ona dziś jest po 19 operacjach… Jakbym wtedy jakąś klątwę rzucił mówiąc: co ty gadasz…

Pamiętasz moment, kiedy dowiedziałeś się, że jest chora?

Pamiętam. Jadłem w naszej redakcyjnej stołówce rybę, jak zawsze w piątek. Mogę ci powiedzieć, przy którym stole siedziałem. Wziąłem dwa filety z dorsza, bo były małe. Siedziałem ze swoją narzeczoną. Wiedziałem, że Hania pojechała w tym czasie do szpitala ze swoją mamą. Byłem wtedy w tej grupie osób, które na hasło rak widzą śmierć, więc nawet nie pomyślałem, że to może być to, choć byliśmy już po wizycie prywatnej, wiedzieliśmy, że coś w jej głowie się dzieje. Założyłem sobie, że wystarczy jakiś lek, to się zmniejszy i wracamy do domu.

I był telefon ze szpitala, że Hania jest po rezonansie, że przyjeżdżaj… i płacz… . I wtedy na tej stołówce padło: „Hania ma nowotwór”. Narzeczona zawiozła mnie do szpitala, drogi kompletnie nie pamiętam. Co się działo później, nie wiem. Kiedy otrzymałem minimum wiadomości, jakie na wtedy były mi potrzebne, skupiłem się na tym, żeby Hani było jak najlżej. Wszystko, co robiłem, miało na celu jedno – żeby ona nie cierpiała. Żeby nie było bólu, żeby chodziła uśmiechnięta, choć już wtedy było widać, że nowotwór zaczął ją uciskać na kręgosłup, przygarbiła się. Zaczęła mieć kłopoty z chodzeniem. Choroba dość szybko zaczęła się posuwać. Pamiętam, jak szliśmy z sali na neurochirurgii do świetlicy – musiałem ją trzymać, żeby nie wpadała na ścianę. To była kwestia zaledwie kilku dni…

Arch. prywatne/Hania

Arch. prywatne/Hania

Co wiedziałeś? Co usłyszałeś od lekarzy?

Pamiętam jedną z pierwszych rozmów z lekarzem, o którą miałem ogromny żal, teraz już chyba go nie mam. Lekarz podszedł do tematu dość „profesjonalnie”. Zaczęliśmy rozmowę, a ja spytałem, czy córka dożyje mojego wieku… „Nie sądzę” – odpowiedział. Później zaczął coś mówić o długim wyścigu, zapytałem, czy będzie mogła chodzić do szkoły, powiedział, że w ogóle nie ma teraz o czym mówić. Ale też powiedział wprost, że operacja jest konieczna i że może przynieść w zasadzie wszystko co najgorsze można sobie wyobrazić. Guz miał wtedy 13 cm, ciągnął się od szyi do lędźwi. Podobno nie był wcale duży, jak na takie nowotwory. Utkany w takim cholernym miejscu, że ani go wyskrobać, ani wyjąć, ani wyciąć. Usłyszałem podczas tej rozmowy, że może zostać podjęta próba częściowego usunięcia, przy czym istnieje ryzyko paraliżu także układu oddechowego. „Decyzja należy do państwa”, będzie tak albo będzie siak. Od początku ten wybór traktowałem jak brak wyboru.

Lekarz ci mówi, że nie wie, co się stanie, że twoje dziecko może nie przeżyć…

Pytasz, czy ja się żegnałem wtedy z Hanią? No nie żegnałem się tak, jak rodzice żegnają się z umierającym dzieckiem… Operacja trwała osiem godzin… Do dziś tak mam, że nie jestem w stanie zostać w szpitalu i czekać. Wróciłem do pracy, coś porobiłem, gdzieś pojechałem, gdy wróciłem do szpitala około godziny 16-tej, wyszedł profesor i powiedział, że operacja częściowo się udała. I to była jakaś eksplozja niesamowitych uczuć, bym to dzisiaj nazwał jakimś szaleństwem, bo ilość informacji, jaka wtedy zaczęła spływać była oszałamiająca. Wszystko o czym się myślało przez ostatnie dwa miesiące, trzeba było na nowo zdefiniować i zacząć myśleć, co dalej. Pierwszą myśl, jaką z tamtego momentu pamiętam to było: „No to nie jest koniec. TO NIE JEST DO CHOLERY KONIEC”. Coś co wydawało mi się, że jest końcem, końcem nie było. Doszła prawdziwa euforia. Wiem, że to jest dziwne, bo jest rak, bo pół pleców rozprute, bo ona się nie może obrócić, ale wtedy usłyszeliśmy, że na sali operacyjnej był obecny lekarz specjalizujący się w tego rodzaju nowotworach, który wstępnie stwierdził, że to nie jest najbardziej złośliwy z nowotworów. Że odpowiada na leczenie, że zdarzają się cuda.

To była wiadomość, której potrzebowaliśmy. Zaczęła się walka, żeby Hania jak najszybciej wyszła ze szpitala, pojawił się gorset, wózek. To był mega fajny moment, kiedy mogła się odepchnąć na tym wózku i pojechać. Paranoja, bo trzy miesiące wcześniej chodziła, biegała, a teraz cieszyliśmy się, że może sama jeździć na wózku.

Wyszliśmy ze szpitala, obserwowaliśmy tego guza. Hania się rehabilitowała. W 2013/2014 roku chodziła coraz lepiej przy chodziku. Co pół roku robiliśmy rezonans z kontrastem. Guz się zmniejszył, nie przytył, potem stał, potem przytył bardziej. Trzeba było zacząć chemioterapię. Mieliśmy pięć czy sześć operacji wszycia prętów, żeby kręgosłup się trzymał…

Arch. prywatne/Hania, Maja

Arch. prywatne/Hania, Maja

A dzisiaj? Jak jest? Hania choruje przez połowę swojego życia, jest coraz starsza.

Jesteśmy w dołku. W najgorszym momencie tego wyścigu. Ponad roku temu Hania zaczęła się gorzej czuć. Miała nagłe zaniki prądu. Nogi się pod nią nagle uginały, choć to był czas kiedy świetnie sobie radziła. I nagle coś zaczęło iść nie tak. Robiliśmy rezonans, wyniki były różne. Zmieniliśmy chemię na nowocześniejszą, ale po jakimś czasie Hanię zaczął męczyć ból głowy. Nigdy wcześniej nie bolała jej głowa, a teraz budziła się z bólem i z bólem się kładła. Doszedł do tego ból pleców. Łykała ogromne ilości ketonalu, który jej nie pomagał. Okazało się, że zastawka w głowie, która pomagała odprowadzać płyn rdzeniowo – mózgowy (guz zatyka kanał, stąd zastawka, by przepompować płyn w razie czego prosto brzuszka) przestała spełniać swoją rolę. Zrobiono jedną operację, drugą, dopiero trzecia okazała się skuteczna. Ból pleców i głowy minął, ale ta sytuacja, używając nomenklatury sportowej, to było jak dobicie zmęczonego zawodnika.

Dotychczas wyszukiwaliśmy pozytywów, które pchały nas do przodu. Od pewnego czasu, kiedy Hania dość dotkliwiej odczuwa wszystkie efekty uboczne chemioterapii, mi coraz trudniej ją i siebie przekonywać, że mamy więcej sukcesów niż tego codziennego harowania nad tym, żeby zbliżyć się do jakieś dolnej granicy normalności. Od 2012 roku do tej pory było tak, że każdy miesiąc, nawet jeśli był w jakiś sposób bolesny, miał jednak krzywą wznoszącą. Były dość jasne plany tego, co będzie.

Hania bierze chemię przez ostatnie półtora roku. Najpierw co tydzień, teraz co dwa tygodnie. Doszły silniejsze leki, zaczęło dziać się coraz gorzej: z ruchem, z jej wyglądem, zdrowiem, samopoczuciem. To już nie jest 5-latek, któremu można powiedzieć, że fajnie jest jeździć na wózku. Nie jest cholera fajnie, zwłaszcza, jak 30 osób w klasie ćwiczy na wuefie. Nie jest fajnie chodzić z osobą towarzyszącą do toalety, kiedy wszyscy inni robią to samodzielnie. Dlatego też coraz ciężej wyławiać z tego całego gówna pozytywy i nimi budować narrację wokół tego, co się dzieje.

Kiedyś było więcej tych drobnych, ale dobrych rzeczy. Teraz odskocznią jest cofnięcie się do marca, do filmu z lanego poniedziałku, kiedy po sterydach Hania zrobiła swoje ostatnie 8 czy 10 kroków. Ona czuje swoje nogi, ale nie może nimi ruszać. Wygląda to tak, jakby ktoś obciął pacynce sznurki do kończyn…

Arch. prywatne/Hania, Bartek

Arch. prywatne/Hania, Bartek

Wróciła na wózek całkowicie. Jednym pozytywnym objawem dzisiaj jest brak bólu. Ale przeciwważy to brak siły, brak apetytu, problemy fizjologiczne, wakacje, które musieliśmy przerwać po trzech dniach, a na których miała odpocząć, nabrać sił, naładować baterie.

Miałeś poczucie stania pod ścianą?

Poza tą pierwszą chwilą, kiedy uzmysłowiłem sobie, że myślałem, że to koniec krzycząc, że to nie jest koniec, to takiej myśli nie miałem. Natomiast jest coś takiego, czego wcześniej nie było: nie wiem co dalej. Bo choć to nie jest absolutnie koniec, problem polega na tym, że końca nie widać. To jest upierdliwe, bo kiedyś mówiliśmy, że operacje kręgosłupa będą trwały do momentu, kiedy ona przestanie rosnąć, że rehabilitacja będzie jej towarzyszyć przez całe życie, nawet kiedy odrzuci chodzik. Trzy lata temu mówiłem koleżance, że nie mam wątpliwości, ze Hania będzie chodzić bez chodzika. Dzisiaj tej pewności nie mam, aczkolwiek ciągle w to wierzę. Nie widzę końca, nie widzę tego, co będzie za trzy miesiące, za pół roku, za rok. Włażę do lasu i nie wiem, w którą stronę pójść, żeby znaleźć tę właściwą drogę, bo nie wiem, gdzie ona jest.

A co jak Hania powie, że ma już dość?

Ona mówi ciągle, że ma dość. Ale ja jej na to przecież nie mogę pozwolić. Leczenie absolutnie musi być kontynuowane i to jest moje zadanie, żeby ją najbardziej w tym leczeniu podtrzymywać. W grudniu będzie miała dłuższą przerwę w chemii, święta bez wymiotów, to już jest coś. Ale pewnie potem znowu się zacznie. Każdą informację o kolejnej pigułce, zastrzyku, wizycie w szpitalu Hania przyjmuje coraz gorzej. Ale to też nie jest tak, że ona myśli, żeby to przerwać, tylko coraz ciężej to znosi. Jestem zadaniowcem, kiedy zadanie jest określone, a tu zadaniem jest żyć. I co zrobić?

Szczerość między mną a Hanią polega na tym, że ja jej nadal mówię, jak będzie,  gdy ona o to pyta, ale nie obiecuję rzeczy, których nie jestem w stanie spełnić. Dziś jej nie powiem, kiedy będzie chodzić, ale powiem, że zrobimy wszystko, żeby mogła chodzić. Nie powiem, kiedy jej odrosną włosy, ale powiem, kiedy mogą zacząć odrastać. Nie powiem, kiedy skończy się chemia, ale powiem, jej że lekarze mówią, że ta chemia skończy się w grudniu, ale jeśli będzie potrzeba i ona już o tym wie, to dostanie następną, mocniejszą. I jakbyś dzisiaj tu rozmawiała z nią, to mimo tego całego bagażu, który ona musi dźwigać za sobą, na pytanie: „Haniu a jak tam twoje leczenie”, odpowiedziałaby: „A tu teraz biorę takie pigułki jedna rozwala mi krew, więc nie mogę za bardzo chodzić do dentysty. A jak leki teraz nie zadziałają, to położymy się na trzy tygodnie do szpitala i wtedy to już będzie taka chemia, że będę rzygała i wszystko mi wypadnie, no ale to już nie ma zmiłuj, musi zadziałać”. Ona wie, że to się leczy i wie, dlaczego teraz jest gorzej.

A jak Majka, twoja młodsza córka, się w tym wszystkim odnajduje? Jak ty się odnajdujesz w tej relacji i w tej sytuacji?

Jak Majka? Majka też dojrzewa, ma 7 lat. Chodzą z Hanią razem do tej samej szkoły. No i Majka od dłuższego czasu potrzebuje bardzo dużo uwagi, potrzebuje skupiać ją na sobie. Pojawia się bunt, który polega na tym, że ona wie, że Hania jest chora, że Hania ma ograniczenia, że Hani trzeba pomóc, ale w tym wszystkim ona też jest ważna. Co z tego, że Hania nie może, ale ona może i chce…

To nie jest tak, że się skarżę, ale to dla mnie dodatkowy ciężar, żeby pilnować tego, by Maję traktować równoprawnie. Hani zostało powiedziane – zobacz jaką masz wspaniałą siostrę. I Majce tak samo – zobacz jaką masz fajna siostrę, której czasami trzeba pomóc. Choroba Hani nie może oznaczać jednak, że Majka ma być zawsze na drugim miejscu. To bilansowanie uwagi wokół Hanki i Majki, która domaga się jej coraz więcej, też powoduje, że między nimi dochodzi pewnie do dość naturalnych między rodzeństwem konfliktów.

Majka jest cholernie samodzielna, ale jest ciągle dzieckiem. Nie umiem powiedzieć, że tak się przydarzyło, że rola Majki na świecie, to rola bycia siostrą niepełnosprawnej Hani. Nie chcę by ona ani nikt inny postrzegał ją przez ten pryzmat. Nie chcę, żeby choroba Hani determinowała życie Majki. Ale to ona, kiedy musieliśmy przerwać wakacje, kiedy Hania leżała w szpitalu, a Maja mogła pojechać z mamą nad morze zapytała, czy powinna jechać, skoro Hania jest w szpitalu. Siedmioletnia dziewczynka! Czy to jest w porządku? Nikt jej tego w głowę nie wtłoczył.

Arch. prywatne/Hania i Maja

Arch. prywatne/Hania i Maja

Kocham te moje córki, choć kocham nie jest tu wystarczającym słowem, trzeba by było je włożyć co najmniej do 10 potęgi.

Myślisz o przyszłości, o tym, co będzie za 10 lat? Jak będzie wyglądać Hani życie?

Często jestem o to pytany. Ale wiesz, że coraz częściej o tym myślę,  dużo częściej niż kilkanaście miesięcy temu. Trzy lata temu postawiłem sobie koguciego czuba i mówiłem: oczywiście będzie chodzić, nie ma żadnych wątpliwości, zobaczcie, jak pędzi.

Dziś bez stawiania tego czuba powiem, że mam nadzieję, że będzie normalnie egzystować, normalnie żyć i będzie wyleczona na tyle, żeby nie jeździć co tydzień do szpitala. Myślę, że za 10 lat może chodzić. To nie jest tak, że mam co do tego 100% pewności, ale nadal w to wierzę.

Teraz jestem w fazie, kiedy myślę, ile przez ostatni rok zmieniło się na niekorzyść. A przecież przez pierwsze dwa lata myślałem sobie: „Rety jak to wszystko się szybko naprawia”. Więc może skoro już raz tak szybko szło w dobrą stronę, a teraz idzie w złą, to nie ma powodu, żeby nie myśleć, że znowu pójdzie w dobrą. Tylko może wolniej…

Zmieniłeś się?

Jedną z konsekwencji Hani walki jest to, że przestałem planować jutrzejszy ranek. To nie jest tak, że nie wiem, co mam zrobić. Wiem, że wstanę, wyjdę z psem, stoczymy walkę o wycieranie łap, zrobię sobie kawę, jeśli będę miał chwilę czasu, wejdę do wanny, przeczytam kilka stron książki, wsiądę do samochodu, pojadę do pracy, gdzie mam cztery, pięć spotkań. Ale jeśli o tej 6:30 wstanę i na spacerze z psem dostanę SMS-a to wszystko, co teraz powiedziałem, nie ma kompletnie znaczenia. I to jest ta umiejętność, która się pojawiła w ostatnich kilkunastu miesiącach. Ta elastyczność rzucenia wszystkiego, co w danym momencie przestaje być istotne. Załatwienie logistyki, że gdzieś trzeba zadzwonić, coś odwołać, przesunąć. Teraz na dwa tygodnie wakacji do Grecji nie wyjadę. Nie wiem, co będzie jutro.

Mówi się, że faceci uciekają od problemów. Ty się rozwiodłeś, z mamą dziewczynek macie ustaloną opiekę nad dziećmi, mogłeś uciec, odsunąć problem. Przypuszczałeś, że masz w sobie takie pokłady siły?

Takie pytania bardzo mocno mnie krępują, bo nie wydaje mi się, żebym robił coś wyjątkowego. To nie jest żadna fałszywa skromność. Robię to, co trzeba zrobić w danej chwili. Ale ja też jestem zmęczony. I nawet dzisiaj (kiedy rozmawiamy – przypis red.) wysłałem do swojej narzeczonej SMS-a, że nie mam już siły. Bardziej po to, żeby ona zapytała, co się dzieje i o co chodzi, żebyśmy porozmawiali. Potrzebuję tej drugiej osoby, zdaję sobie sprawę, że ją bardzo zaniedbuję. Zaniedbałem siebie, ale to jest kwestia wtórna.

Natomiast trudno tu mówić o sile, to jest raczej konieczność, to umiejętność wybierania, szybkiego podejmowania decyzji. Jest taki wyświechtany frazes, że zawsze jest jakiś wybór. W tej sytuacji, w tej naszej przygodzie w tej walce, w tym wyścigu wieloetapowym, tak jak kolarz podczas Tour de France nie może zmienić sobie trasy, musi pojechać z punktu a do punktu b, tak i ja nie mam wyboru, muszę robić to, co jest konieczne. Mylić się, ale wracać na właściwą drogę. I koniec. Tak po prostu jest.

To nie siła, to determinacja, wiara, że to ma sens. Nie skarżę się na to, co mogłoby być… Jeśli zacznę myśleć, jaką ulgę przyniosłoby mi, gdyby to wszystko zniknęło, to będzie fatalnie.

A jeśli już mamy mówić o sile – to jest Hani siła. I jak się w tej chwili nad tym zastanawiam, to myślę, że najbardziej mnie rozwala, kiedy jej zaczyna tej siły  brakować. Bo najgorsza dla mnie i dla niej jest bezsilność. Nienawidzę sytuacji, kiedy nic nie możesz zrobić. W różnych sytuacjach chociaż szukasz rozwiązania, a tu jest tak, że rozwiązanie nie zależy od ciebie. Nie masz na nie kompletnie wpływu.

I wiesz, Hania nie musi sobie dawać z tą bezsilnością rady. Ale ja? Też mam się poddać? Mam nie planować wakacji, świąt? Nie mam z nią rozmawiać o zajebistej kurteczce, którą widziała ostatnio w sklepie? No kurczę, widziała i trzeba kupić, bo to jest teraz modna kurteczka.

 

Arch. prywatne/Hania, Bartek

Arch. prywatne/Hania, Bartek


Miarą społeczeństwa jest to, jak traktuje ono swoje kobiety i dziewczynki. 10 cytatów, za które kochamy Michelle Obama

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
16 października 2016
Fot. Screen z YouTubeBarackObama.com

Jest niezwykła, piękna, mądra i silna. Chyba nie będzie już drugiej takiej Pierwszej Damy… Świat pokochał naturalny wdzięk Michelle Obamy, ona sama stała się ikoną współczesnej kobiecości. Swoją postawą i niezgodą na seksizm i dyskryminację kobiet, stara się konsekwentnie zmieniać rzeczywistość – naszą i naszych córek.

10 cytatów z Michelle Obamy, którymi poruszyła nasze serca:

1. Miarą społeczeństwa jest to, jak traktuje się w nim kobiety i dziewczynki.

2. Silni mężczyźni, mężczyźni, których stawia się innym za wzór, nie poniżają kobiet, żeby poczuć swoją siłę.

3. Te skandaliczne komentarze na temat naszego ciała, brak szacunku dla naszych ambicji i intelektu, to przekonanie, że z kobietą możesz zrobić co tylko chcesz… To jest po prostu okrutne i przerażające.

4. Każdy mężczyzna, który wykorzystuje swoją siłę, aby wykorzystać kobietę, jest tchórzem.

5. Jako kobiety, musimy walczyć o siebie wzajemnie.

6. My, kobiety, może osiągnąć wszystko. Nie ma dla nas ograniczeń.

7. Każda matka ciężko pracuje, a każda kobieta zasługuje na szacunek.

8. Żaden kraj nie może się naprawdę dobrze rozwijać, jeśli tłumi potencjał swoich kobiet i  tym samym, pozbawia się wkładu w ten rozwój połowy swoich obywateli.

9. Jeśli to wszystko jest bolesne dla nas, dorosłych kobiet, jak to działa na nasze dzieci? Jakie przesłanie otrzymują nasze małe dziewczynki słuchając o tym, jak powinny wyglądać, jak powinny się zachowywać? Czego uczą się o swojej wartości jako przyszli specjaliści, jako istoty ludzkie, czego dowiadują się o swoich marzeniach i aspiracji? (o seksizmie i poniżaniu kobiet)

10. Nadszedł czas dla nas wszystkich, aby wstać i powiedzieć: dość. To musi się skończyć już teraz. (o seksizmie i poniżaniu kobiet).


Zródło: ,


Zobacz także

Stosowanie prezerwatyw powoduje raka piersi. 5 „złotych” myśli profesor Urszuli Dudziak

A gdyby tak raz spróbować inaczej. Zamiast powtarzać te same zdania, które nie przynoszą rezultatu zamienić je na inne?

Nic nie dzieje się w życiu bez powodu. Pewnie decyzje dojrzewają w nas latami, aby w końcu wypełnić całe nasze serce

www.farm-pump-ua.com

https://cialis-viagra.com.ua

препарат дженерик левитра